Au début de mai, les utilisateurs de réseaux sociaux discutent activement l'histoire de moscovite Irina Litvinenko, dont la mère est infectée par le soi-disant maladie de Creutzfeldt-Jakob. Ceci est une maladie infectieuse rare, qui en russe est en fait pas diagnostiquée et donc non traitée. Pendant ce temps, selon le ministère de la Santé, environ 12 mille Russes (sept mille d'entre eux - les enfants) sont officiellement reconnues par les patients atteints de maladies rares. Médecins et patients communauté soutiennent que ces patients beaucoup plus. Même si la maladie peut diagnostiquer correctement le médecin ordinaire, prévenir les autorités locales de la région de la Santé est tenu de fournir au patient les médicaments nécessaires, gratuitement, comme une thérapie pour certains patients est extrêmement coûteux.
Maman moscovite Irina Litvinenko est mort de la maladie, ce qui est pas officiellement en Russie. "Le 8 Avril, il est versé dans une clinique de réhabilitation, dans lequel nous avons été soupçonné d'AVC. Médecins ont entrepris la réhabilitation des mères, mais chaque jour ne va pas améliorer, et vice versa - la détérioration. Maintenant, elle peut à peine respirer sur leur propre. Les médecins ont dû admettre qu'il est la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ). Mais ce qui a été dit seulement en paroles, en epicrisis médecins toujours écrire "encéphalopathie d'origine inconnue," - at-il dit "NON" Irina Litvinenko.
Le Centre de médecins Neurologie a répondu que le diagnostic de la MCJ ne peut être officiellement mis sans biopsie du cerveau, ce qui est possible seulement après la mort. Les maladies infectieuses ne veux même pas d'examiner une femme se rencontrent, il est pas leur profil - malgré le fait que la MCJ est causée par une infection. "Le sixième département infectieuses du Centre de neurologie connaître ma mère, mais elle ne change rien - il est pour eux, pour une raison quelconque, est peu prometteur. Après les médecins de la clinique en sont venus à un diagnostic de la MCJ, ils ont commencé à les inciter à être sortis de l'hôpital - en dépit du fait que nous sommes en charge là-bas, "- dit" NON "Irina Litvinenko.
Les plaintes, s'il vous plaît contacter l'interlocuteur "NON" dans la capitale du Département de la Santé, qui a abaissé la plainte à la clinique du district. "Le médecin-chef clinique histoire de cas d'apparence de l'hôpital, sans aucune mention de la MCJ, a déclaré que, avec ce diagnostic nous ne mettrons pas. Le plus qu'il peut faire - identifier la mère dans le service des soins infirmiers, et il est pas un fait ", - at-il dit" NON "Irina Litvinenko.
Rare, ou de l'orphelin, dans notre pays sont considérés comme une maladie mortelle grave, survenant avec une fréquence d'un cas pour 10.000 habitants ou moins. La liste officielle du ministère de la Santé est actuellement de telles maladies identifiées 216. Mais seulement 24 de ces traitements est due aux budgets locaux. Pour tous les autres patients atteints de maladies rares, le gouvernement préfère ne pas répondre: oui, il ya toujours pas de registre fédéral des rares cas.
En ce qui concerne la liste des maladies 24 orphelins qui sont traités aux frais du public, mais l'année dernière il y avait plus de 12 mille patients rares, dont environ sept mille - enfants. Cela a été rapporté en Février le directeur adjoint du département de l'aide médicale aux enfants et aux services obstétriques MOH Olga Chumakov.
Rarement, des patients en Russie pour plus de 20 mille - selon les données de "génétique" de l'Association nationale, face aux problèmes de rares cas. Ceci est «NON» a déclaré le président de l'Association Svetlana Karimova. «Patients orphelins est beaucoup plus élevé que les données officielles du ministère de la Santé de la Russie. Ministère régional de la Santé donne une indication tacite médecins ne mettre sur le compte des personnes écrire diagnostic différent, parce que la rémunération pour le traitement dans un tel cas, il faut région. Les médecins ont peur de licenciements. Et les gens ne sont pas traités et meurent, "- dit" NON "Svetlana Karimova.
Par exemple, les médecins au Bachkortostan pour neuf ans ne peuvent pas diagnostiquer un enfant. "La fille souffre de trois mois. Le médecin dit qu'il est la fibrose kystique, mais n'a pas confirmé le diagnostic. Le traitement est pas. Nous avons dû aller à Moscou, mais a été refusé un quota. Indications ne donnent pas, et ma fille est très malade, elle perd du poids, ses cheveux ont commencé à tomber, "- at-il dit" "NO mère d'un enfant malade, qui a demandé de ne pas indiquer son nom.
Critères pour et mettre à jour la liste des maladies orphelines ne sait pas encore, dit "NON" Svetlana Karimova. "Un grand nombre de maladies, il ne sont pas connecté. Bien que si vous développez la liste, alors où trouver le financement? Juste un numéro sur la liste et n'a pas reçu - stupide "- a dit" NON "Mme Karimova.
Depuis 2008, le pays dispose d'un programme "sept maladies" sur laquelle un certain nombre de patients orphelins maladies (hémophilie, la fibrose kystique, nanisme hypophysaire, la maladie de Gaucher, et quelques autres) recevoir des médicaments gratuits à partir du budget fédéral. En Avril, lors d'une réunion avec le Président, le ministre de la Santé Veronika Skvortsova noté que le groupe le plus cher est constitué d'environ 200 personnes, dont le traitement exige 4,5 milliards. Roubles par an.
Le traitement des patients avec des coûts bien coûteux rares. Par exemple, un patient sur la thérapie devrait MPS 1.5 mln. Roubles par semaine. En d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (maladie de Marchiafava Michele) traitement du patient coûtera 24 millions. Par an. Et il est un traitement à vie longue.
La situation est compliquée par le fait que tous les médecins peuvent diagnostiquer une maladie rare et prescrire les médicaments et la thérapie nécessaire. En Russie, il n'y a pas même un normes de l'Etat uniformes pour le traitement d'un certain nombre de maladies orphelines. Récemment, à Saint-Pétersbourg, un enfant avec l'ostéogenèse inachevée chirurgie réalisée, qui tout simplement ne pouvait pas être fait. Les bébés atteints de cette maladie également appelée «enfants de cristal", leurs os sont si fragiles qu'ils peuvent briser un bras, sans succès, prit la coupe de la table.
"A 11 mois, mon fils a été retiré de la cuisse bronzage est clou élastique dans l'os, et se rendit à une terrible épreuve. Sur notre médecin a dit que cela est la norme avec notre maladie. Je l'ai dit ce que vous voulez? Cette année, nous avons corrigé la cuisse, la différence entre les jambes ont atteint 10 cm Après l'opération a commencé à Kurgan différence de 3 cm, mais doit encore être corrigée. "- At-il dit" NON "la tête MOOI" cristal personnes ".
Les patients atteints de maladies rares doivent prouver régulièrement qu'ils sont vraiment malade. Confirmer le handicap doit être chaque année, at-il dit "NON" la fille de Severodvinsk, souffrant de fibrose kystique. "Fondamentalement, les médecins assis sur la commission, rien sur ma maladie et ne savaient pas. En me voyant, le réglage seul et non semblable en apparence aux malades, le handicap, a essayé d'enlever une couple de fois, "- a avoué à notre interlocuteur.
L'évaluation médicale et sociale est pas le médecin-généticien, a dit "NON" Svetlana Karimova. "Un grand nombre de maladies rares sont héréditaires. Généticien médical à la Commission est nécessaire. Maintenant, si le patient est venu à l'examen lui-même, et non dans un fauteuil roulant, vous avez besoin d'aide pour obtenir de très difficile, "- a ajouté Svetlana.
Le traitement des patients ayant des besoins rare de transférer à l'échelon fédéral, dit dans une interview à "NO" Douma d'Etat adjoint Andreï Ozerov. "Avec la centralisation des achats de médicaments Ministère de la Santé sera en mesure d'économiser beaucoup d'argent. Et puis les envoyer à développer leur propre base scientifique et de la drogue, "- dit" NON "adjoint, qui l'an dernier a fait une initiative correspondante, mais il est pas pris en charge.
Une fois que le niveau fédéral va enlever tous les patients orphelins, leur nombre officiel sera décuplé, a dit la source "NON". "Et maintenant il se trouve, l'Etat pour couvrir le ministère régional de la Santé, qui à son tour a caché le nombre réel de patients orphelins" - dit "NON" Andrey Ozerov.
Encore plus de problèmes chez les patients orphelins adultes, dit "NON" Svetlana Karimova. «Notre gouvernement croit que, après avoir traité un enfant de moins de 18 ans, en lui donnant la possibilité de vivre comme les autres, vous pouvez simplement jeter un homme, ne pensait pas que la maladie est incurable et fatale. Refuser un des médicaments pour adultes, la thérapie, le handicap - une pratique courante. Et à propos de la maladie officiellement non enregistrée dans ce cas et ne peut pas parler. Aucune responsabilité ne prendra pas "- a ajouté« NON »Mme Karimova.
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